Еще один специалист, который нужен на раннем этапе всем детям с ДЦП – это эрготерапевт, который помогает организовать среду для игр малыша и его взаимодействия с родителями. В раннем возрасте физическое развитие очень тесно связано с игрой, поэтому чрезвычайно важно правильно подобрать саму игру и те позы, в которых ребенок будет играть и взаимодействовать с мамой. Так процесс физического развития пойдет одновременно с развитием психическим, которое тоже может задерживаться при ДЦП.
Если все эти условия соблюдены в первый год жизни, если и соответствующая потребностям ребенка среда, и быт, и рутина присутствуют в жизни ребенка изо дня в день, то можно с уверенностью сказать: последующая его жизнь сложится хорошо. Это будет человек с теми или иными особенностями, но он будет развиваться и взаимодействовать с людьми, используя доступный ему и понятный окружающим способ.
Люди будут его понимать, он будет включен в социальную среду, у него не разовьются сопутствующие церебральному параличу вторичные нарушения. Иными словами, он вырастет человеком счастливым, несмотря на ограничения.
Но для родителей здесь есть психологическая сложность. Ежедневное планомерное выполнение одних и тех же процедур по заведенному порядку требует гораздо больших усилий, чем поиск новых специалистов и методов лечения, а отдача от строгого следования заведенному порядку сильно отсрочена.
Результат усилий не проявляется быстро, мы увидим его лишь через 5-7 лет. В то же время родители сталкиваются с большим количеством противоречивой информации, ведь на рынке услуг для детей с ДЦП можно встретить самые разные предложения краткосрочных и якобы эффективных курсов лечения.
Не видя немедленного эффекта от повседневной рутинной работы, мама может засомневаться: «А действительно ли важно, в какой именно позе ребенок ест, спит, играет? А может быть, если я не буду строго соблюдать эти процедуры, ничего не изменится?»
Тем не менее, большие рандомизированные научные исследования свидетельствуют о том, что два ребенка, примерно одинаковые на старте, оказываются совершенно разными в возрасте 5-7 лет в зависимости от того, насколько последовательно и планомерно были организованы ежедневные рутины и организована среда, в которой растет ребенок с первых дней своей жизни.
Важно, однако, заниматься осмысленно. Рынок услуг в России, и особенно в Москве, по лечению детей с ДЦП – огромен. Он заполнен специалистами из самых разных стран: Китая, Польши, Чехии, Германии, Чили – на любой вкус!
Родителям часто кажется, что чем больше разнообразных вмешательств, тем лучше для ребенка. Их можно понять, они торопятся, стремятся достичь заметного прогресса.
Но каждый раз, принимая решение провести для ребенка курс той или иной терапии, важно ответить на вопрос: какую конкретную цель мы ставим и каким образом мы проверим по завершении курса, что цель эта достигнута.
Проблема кратковременного курса, а тем более большого количества таких курсов в том, что специалист начинает работать с ребенком с чистого листа, не зная его истории, а именно при церебральном параличе история – это то, что знать ему необходимо, чтобы правильно понимать особенности моторных проблем ребенка и планировать пути их преодоления.
Поэтому очень важно найти такого специалиста, с которым можно было бы работать длительное время, наблюдая за ребенком и подбирая правильные на конкретном этапе шаги для его дальнейшего развития. Очень важно, чтобы это был открытый новому опыту и знаниям человек, который сам привлечет других экспертов, если увидит, что с какой-то проблемой он не справляется.
В чем главная проблема у нас в стране в организации ранней помощи при ДЦП?
Ребенок из роддома с диагностированными проблемами функционирования может попасть в больницу. Там решают вопросы, связанные с разнообразными рисками, маме объясняют, что происходит и почему, но помогать организовать развивающую среду и консультировать в организации рутин дня никто не будет, а ведь это ключевые составляющие успеха раннего вмешательства.
Есть смысл адаптировать именно ту среду, в которой малыш развивается, поэтому совершенно необходимо посещение ребенка на дому, но оно у нас в стране отсутствует.
Наш проект «Уверенное начало» (финансируется благотворительным фондом компании
КПМГ) для детей с двигательными и сочетанными нарушениями в двух или нескольких областях развития от рождения до 3 лет занимается именно домашним визитированием.
В проекте работают 3 организации: Развивающий центр для детей с ДЦП «Елизаветинский сад» службы помощи «Милосердие», «Центр лечебной педагогики» и центр «Пространство общения». Подопечные проекта – 90 детей, с каждым из которых дважды в неделю в течение часа занимается консультант.
Проект реализуется в Москве, а в регионах, к сожалению, с ранней помощью для детей с ДЦП дела обстоят неважно, хотя что-то в этой сфере и появляется благодаря инициативным родителям.
Например, в Тольятти мама ребенка с ДЦП открыла детский сад для детей с этим диагнозом, предварительно выучившись на эрготерапевта. Ее садик наполовину финансируется из различных благотворительных источников, наполовину из собственных средств родителей.
Говоря о ранней помощи, хочется отметить Санкт-Петербургский Институт раннего вмешательства. Его специалисты первыми озвучили необходимость вмешательства сразу после рождения ребенка с ДЦП в 1990-е годы, а также и перевели и издали много полезной специальной литературы на эту тему.