О паллиативной медицине широко известно в России стало совсем недавно. Однако стараниями благотворительных фондов и отдельных неравнодушных энтузиастов понятие паллиативной помощи прочно вошло в нашу жизнь и, главное, в жизнь тех, кому без этой помощи не обойтись. «Если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь», так сформулирован основной принцип паллиатива, задача которого – облегчить страдания детей и взрослых с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями.

При упоминании о смертельном недуге многие подразумевают рак в терминальной стадии, однако это далеко не единственная болезнь, которую лечат в паллиативе. С паллиативной помощью раковым больным в России как раз дело обстоит не самым худшим образом. И государство и благотворительные организации давно обратили внимание на эту проблему: открываются хосписы, обучаются специалисты, апробируются методики. Но есть ряд редких заболеваний, по которым Россия все еще очень сильно отстает от Запада: нет специалистов, нет методик, нет хосписов. А люди, страдающие от этих заболеваний есть. И есть семьи, которым приходится жить в ситуации, когда близкий человек страдает, а помочь ему нечем. Просто потому что никто этим не занимается. Врачи, даже если они могут правильно поставить диагноз, отправляют больных умирать домой – больше они уже ничем помочь не могут.

Православная служба помощи «Милосердие» еще в 2011 году обратила внимание на таких больных и открыла выездную паллиативную службу помощи детям с неизлечимыми прогрессирующими неонкологическими заболеваниями. Вот лишь краткая классификация болезней, с которыми Службе пришлось иметь дело:

Сотрудники выездной паллиативной службы, выезжая на дом к больным детям, достаточно быстро поняли, что проблемы семей не ограничиваются только практическими вопросами ухода за ребенком. Все семьи, к которым они приезжали, сталкивались с одной существенной проблемой – замкнутость. В связи с объективными трудностями, которые преодолевали мамы в войне с редкой болезнью, когда помощи ждать неоткуда, они замыкались на больном ребенке и полностью теряли социальные связи, забывали о себе, о семье, о других детях, если они были. Для того, чтобы вывести их из этого состояния, помочь взглянуть на ситуацию со стороны, им нужно была дать передышку.

И вот через несколько лет работы службы был поднят вопрос о необходимости создания стационарного отделения, где мамы могли бы оставить ребенка на время под присмотром опытных врачей и медсестер, и заняться своими делами. И год назад на территории Марфо-Мариинской обители появился респис: обитель предоставила больным кров, а сотрудники Выездной паллиативной службы начали обеспечивать уходом.

Респис службы помощи «Милосердие» - это три палаты, рассчитанные каждая на двоих детей с родителями. Организаторы проекта задались целью помочь мамам и папам, которые 24 часа в сутки ухаживают за детьми со страшными диагнозами, и дать взрослым возможность передохнуть. В респис можно привезти ребенка на срок не более одного месяца раз в год (сразу на месяц или несколько раз в год по одной-две недели) и оставить его с врачами и сиделками. Помощь родителям респис оказывает абсолютно бесплатно.

Респис был организован в первую очередь для тех семей (сейчас их более 80), которым помогают сотрудники Выездной паллиативной службы. Однако в силу уникальности стал центром помощи для детей с неизлечимыми заболеваниями со всей России. Возможность раз в год в течение месяца получать помощь по уходу за неизлечимо больным ребенком – настоящее спасение для родителей. Многие из находящихся в респисе обращаются за поддержкой уже не в первый раз.

В начале ноября 2015 года мы побывали в Респисе и познакомились с его обитателями:

«Мне срочно нужно в шалаш, Костя сказал, что сам его построил», - шепчет маме Динар. Костя – лучший друг Динара в респисе: они вместе играют гоночными машинками.

Когда Динар был в Марфо-Мариинской обители год назад, он даже не умел ползать, а только прыгал на четвереньках, рассказывает мама. Сейчас же держит за руку взрослого и спокойно передвигается на обеих ногах.

Речь у Динара богатая и развитая: он говорит много, бойко и крайне эмоционально. Буквально за несколько минут общения со съемочной группой «Милосердия», он успевает рассказать, что любит играть один в детском саду, собирается в школу через год и одновременно сожалеет о том, что, скорее всего, его там заставят учить буквы и придется каждый день подниматься по лестнице: это все еще непростое испытание для Динара.

О диагнозе Динара стала известно, когда ему исполнилось восемь месяцев. Его ДЦП - последствие родовой травмы: при кесаревом сечении задели мозг. Мама мальчика шесть месяцев вынашивала близнецов, и роды начались преждевременно. Второй ребенок умер спустя пять месяцев.

Кира в респисе находится уже третий раз. И всегда – с мамой, так как семья делает акцент на абилитацию в Детском реабилитационном центре. У девочки заметные улучшения за годы занятий: она увереннее ходит за руку, стала гораздо выносливее, научилась произносить звуки, которые раньше говорила неразборчиво. «Здесь, при Марфо-Мариинской обители, замечательный логопед, я такого нигде не встречала. Каждый раз после занятий с ней мы осваиваем что-то новое, всегда уезжаем с результатом», - отмечает мама. А еще мама говорит, что они с Кирой всегда занимаются и почти не делают передышек в реабилитации, как и рекомендует лечащий врач.

«Хорошо, что в последние годы мне удалось целенаправленно начать готовить ребенка к школе и перестать мучиться вопросами, почему такое случилось с моим ребенком, - признается мама Киры. – Ведь на самом деле мне с дочкой очень повезло: у нее классный характер, с ней точно никогда не заскучаешь».

Сейчас девочка в респисе активно занимается ЛФК. «Больше движения - это лучше, чем пассивное разминание мышц», - считает мама девочки.

«Я хочу стать мушкетером», - слету признается Костя. «Мушкетером – это сейчас навряд ли, время не то, - со знанием дела отмечает оператор сайта Милосердие, параллельно наводя фокус видеокамеры на мальчика, - Так что должен быть запасной вариант. Кем еще хочешь быть?». «Мушкетером», -настаивает Костя. «Может, доктором?», - интересуются воспитатели. «Нет, мушкетером», - уверенно повторяет Костя.

Он выглядит очень довольным в окружении сотрудников Респиса. «Меня все любят», - поясняет Костя, почему у него такое хорошее настроение. Уже полтора года он живет здесь, при Марфо-Мариинской обители, а до этого был окружен заботой в Свято-Софийском детском доме.

В будние дни мальчик ходит на подготовительные курсы: он готовится к поступлению в гимназию. В следующем году он пойдет в первый класс.

Рядом с каждой детской кроватью в респисе стоит небольшой диван для родителей. Почти все диваны заняты: мамы не привыкли оставлять своих больных детей ни на минуту. Психологи отмечают, что в России людям вообще сложно принять помощь со стороны: взрослые привыкли к тому, что с бедой нужно справляться в одиночку.

И эта проблема, что мама остается один на один с больным ребенком, является чуть ли не более трагичной, чем сама болезнь. Мамы полностью концентрируются на ребенке, все остальное остается за чертой внимания: другие дети, муж, социум. Последствия обычно катастрофичные: разрушаются семьи и социальные связи, здоровые дети, лишенные контроля и материнской любви, переходят в раздел «потерянных», да и больные дети тоже страдают от такой «заботы». В этой постоянной гонке постепенно смещаются акценты с любви и ухода на просто уход. У мамы уже не остается сил ни на что, кроме как покормить и перестелить.

Реабилитация, как таковая, не входит в перечень предоставляемых респисом услуг. Задача респиса – предоставить именно социальную передышку. Но так уж сложилось, что по соседству с респисом, а точнее, в одном здании с ним, находится реабилитационный центр для детей с неврологическими диагнозами, который также работает бесплатно. В Детский центр приводят детей для восстановления утраченных функций. Однако специалисты, которые здесь работают, также занимаются абилитацией, то есть помогают пациентам приобретать новые навыки (если ребенок не умел ходить, к примеру, эту функцию нельзя считать утраченной). По словам Ксении Коваленок, многие мамы остаются в респисе рядом с детьми еще и потому, что хотят посещать занятия по абилитации, которые могут значительно облегчить жизнь ребенку. Так, например, многие стремятся к тому, чтобы ребенок научился самостоятельно передвигаться, потому что пользоваться инвалидной коляской в российских реалиях крайне непросто. По сути, передвижение на коляске ставит крест на социализации ребенка.

В Детском центре делают массаж, проводят занятия по ЛФК, проводят курсы физиотерапии, используют компьютерные тренажеры на тренировку равновесия. Также проводится социально-педагогическая реабилитации, проходят занятия с психологами, логопедами, организуются классы в сенсорной комнате. В Центре работают специалисты, владеющие остеопатическими техниками, которые позволяют расслаблять мягкие ткани у маленьких пациентов и активизировать работу суставов.

Когда родители привозят ребенка в респис, им тут же задают вопрос: будет проводиться абилитация или нет. В этот же день врачи собираются на консилиум по вопросам «ведения» ребенка. Они приглашают маму больного на обсуждение и в случае ее положительного ответа на вопрос об абилитации стараются выяснить, какую задачу она бы хотела, чтобы ей помогли решить сотрудники Центра. Цели – самые разные: кто-то хочет, чтобы ребенок научился держать ложку, кто-то – чтобы он мог самостоятельно встать со стула и пересесть в коляску.

«Индивидуальна не только реабилитация, индивидуально вообще любое действие, которое совершается с ребенком», – говорит заведующая отделением Елена Семенова, – «но все же можно выделить один важный общий момент - это правильное позиционирование ребенка. Чтобы его поза в положении лежа, сидя, стоя была максимально физиологичной и правильной». К сожалению узнать о том, какая поза является правильной родителям больного ребенка просто негде. Скажем, в Германии, сразу после озвучивания диагноза семье рассказывают, как нужно действовать дальше, обучают необходимым основам ухода и предоставляют помощь по оборудованию пространства дома под нужды больного ребенка. В России же, когда врачи сталкиваются с неизлечимым прогрессирующим заболеванием, они просто разводят руками, потому что вылечить это нельзя а навыков оказания паллиативной помощи у них нет. Между тем неправильное положение тела ребенка приводит к формированию третичных ортопедических осложнений: деформации скелета и появлению контрактур суставов, бороться с которыми можно только оперативным путем. Избежать же этого можно соблюдая простые физиотерапевтические правила и по мере реабилитации сотрудники Центра обучают мам этим несложным, но очень важным навыкам.

Респис Православной службы помощи «Милосердие», задачей которого было временно снять с родителей нагрузку по уходу за неизлечимо больными детьми, стал уникальным центром помощи. Здесь и поддерживают психологически, и помогают детям обретать новые двигательные и социальные навыки, и организуют консультации со специалистами, и поддерживают семьи после стационара.

Конечно, такая многофункциональность, как говорится, не от хорошей жизни: родителям неизлечимо больных детей комплексно не помогают на государственном уровне, и многие семьи даже не знают, что им делать после того, как их ребенку поставлен страшный диагноз. О том, что можно улучшить качество жизнь больного, а значит, и семьи, никто не говорит. Считается, что больным с терминальной стадией рака может помочь только наркотический препарат, а всем остальным – смирение.

Но на самом деле для детей с ДЦП, амиотрофиями и другими неизлечимыми болезнями можно сделать очень много. Их жизнь не только можно облегчить, но и значительно продлить при правильном уходе, абилитации и психологической поддержке.